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Le Parrain du Téléthon

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" Le Téléthon est une aventure humaine faite de ferveur et de solidarité. Une Passion lucide et des êtres qui refusent que demain ne soit qu'une fatalité. Le Téléthon, c'est aussi une promesse à soi-même comme une espérance renouvelée.  

Le Téléthon, c'est nous tous.

Ensemble" 

Une autre voix d'exception succède à Garou et Patrick Bruel : Marc Lavoine sera le parrain du Téléthon 2015 qui se déroulera les 4 et 5 décembre prochains sur les chaînes de France Télévisions et partout en France. 

Chanteur et comédien, Marc Lavoine mettra pendant la campagne 2015 toute son énergie au service des bénévoles et des familles engagés dans le combat contre la maladie. Beaucoup se souviennent de son engagement sur le plateau des éditions précédentes du Téléthon, et chacun sait déjà pouvoir compter sur son talent et sur sa générosité pour incarner l'espoir en une France solidaire, pour porter haut et fort le combat des familles contre la maladie, et animer les surprises et autres défis qui se succéderont à l'antenne. France Télévisions et l’AFM-Téléthon se réjouissent de voir un tel artiste reprendre fièrement l'héritage des précédentes éditions du Téléthon.

 Le coup d’envoi de la mobilisation sera donné le 19 septembre, simultanément, à Bourg-en-Bresse (01), Langres (52), Sédières (19), Nantes (44), Avignon (84) et Clairefontaine (78). Au programme, Football, Badminton, Gymastique, Cyclisme, Tennis de table avec les 6 fédérations sportives partenaires de l’édition 2015.

Le Téléthon est une aventure humaine, médicale et scientifique exceptionnelle qui construit du lien social comme peu d'événements dans notre pays. Cette fête rassemble 5 millions de personnes partout en France, mais aussi à l'étranger dans plus de 20 000 animations locales, réunit 60 partenaires nationaux, propose 30 heures de direct sur les chaînes de France Télévisions et s'appuie sur un dispositif numérique innovant mis en place par toutes les équipes. Le Téléthon réunit des millions de personnes autour du combat et du projet incarnés par l’AFM-Téléthon.

Le Téléthon n'accueille pas seulement un parrain d'exception, mais aussi quatre familles ambassadrices dont la participation sera le coeur de la campagne.  A travers leurs histoires personnelles - que vous pouvez déjà découvrir sur le site Téléthon 2015 - Séthi, Azizah, Marie, Nicolas, Benoît, Léo, Florence et Denis témoigneront des combats gagnés, de la fragilité de ces victoires sur la maladie et surtout de l'urgence de faire émerger de nouveaux traitements.

Un grand merci à eux et à Marc Lavoine de s’engager à nos côtés (lien ForceT) pour ce Téléthon.

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Les raisons de la colère

Les Raisons De La Colère

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04 septembre 2015

Benoit profite de chaque moment de bonheur avec son fils Nicolas.

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Benoit profite de chaque moment de bonheur avec son fils Nicolas.
La myopathie de Duchenne paralyse progressivement le corps. Si elle entrave la mobilité et atrophie les muscles, elle donne aussi à Nicolas, 13 ans, et son papa, Benoît, une envie encore plus forte d’aller chercher des moments de bonheur et de les vivre pleinement. 
"Je vis le temps présent. Je suis content de me lever le matin… » explique Nicolas, dont le regard sur le monde est d'une grande lucidité. À ses yeux, la maladie n’est pas une excuse pour céder à certaines facilités. "Il faut profiter, ne pas rester chez soi à ne rien faire, devant des écrans. C'est ce que tout le monde devrait faire ».
Malgré l'évolution de la maladie, Nicolas et Benoît ont conscience de bénéficier des avancées médicales et techniques de trois décennies d’engagement et de solidarité. Il est donc naturel pour eux de donner de leur temps et de leur énergie à un Téléthon 2015 dans l’espoir que le fruit de cette nouvelle mobilisation aidera les familles qui dans 10 ou 20 ans connaîtront le même diagnostic. "Pour que leur vie soit meilleure que la mienne » précise Nicolas.

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Florence et Denis espèrent que la recherche aidera leur fils Léo à guérir.

 

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Florence et Denis espèrent que la recherche aidera leur fils Léo à guérir.
30 minutes de soins tous les matins, et tous les soirs. Chaque fois, Florence ou Denis se penchent sur le corps de leur fils Léo avec la crainte de voir apparaître de nouvelles plaies, et avec elles, le risque d'infections. Léo est atteint d'une épidermolyse bulleuse, une maladie génétique qui provoque une extrême fragilité de sa peau.
« Tous nos espoirs reposent sur les chercheurs ». Ces derniers, après avoir identifié le gène responsable de la maladie, travaillent grâce au soutien de l’AFM-Téléthon à la mise au point d’une thérapie génique. En attendant, le quotidien de Léo demande une vigilance de chaque instant. Entouré de ses parents, mais aussi de son frère et de sa soeur aînés, Léo parvient à se battre sans perdre sa joie de vivre et « c’est la plus belle des récompenses » nous dit sa maman. « Léo, c’est une leçon de vie à lui tout seul. » Pour cette famille, le Téléthon est l’occasion de rester soudés dans le combat contre le maladie, et de récolter l’argent nécessaire à la recherche et à l’espoir d’une guérison des enfants.

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Marina et Jean-Philippe ont tout fait pour que leur fille, Marie, vive comme les autres.

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Marina et Jean-Philippe ont tout fait pour que leur fille, Marie, vive comme les autres.
Au CP, Marie marchait. En 6ème, elle était déjà en fauteuil. Malgré l'évolution de la maladie, Marina et Jean-Philippe, ses parents, ont tout fait pour préserver au maximum l’autonomie de leur fille. « On a toujours voulu qu’elle fasse la même chose que ses copines. Il a fallu se battre pour y arriver. » Aujourd’hui, Marie conduit sa propre voiture et étudie à l’Université pour devenir professeur de physique. Soutenue aussi par sa petite soeur, Julie, Marie envisage la vie avec confiance et humour. En revanche, elle dévisage sans baisser les yeux ceux qui voudraient la réduire à sa maladie. « Il faut surtout que le regard des gens change. » Pour elle, le grand moment de solidarité du Téléthon est justement l’occasion de faire évoluer la société.
A l’aube de ses 20 ans, Marie vit sa vie comme elle l’entend et a de multiples projets qu’elle est bien décidée à mener à leur terme.
« Je me vois maman avec 3 enfants, dans une maison de plain-pied. Une maison où il fait beau."

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Pour Azizah, tout a changé depuis que son fils Séthi a bénéficié d’un nouveau traitement.

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Pour Azizah, tout a changé depuis que son fils Séthi a bénéficié d’un nouveau traitement.

Au moindre choc, le corps de Séthi se couvrait de bleus et les hémorragies se multipliaient. Le diagnostic tombe : syndrome de Wiskott-Aldrich, une maladie très rare du système immunitaire. Pendant de longues années, et pour sa sécurité, le petit garçon se voit priver de jouer avec et comme les autres enfants de son âge. En 2014, il bénéficie d'un essai de thérapie génique mené par l’hôpital Necker Enfants-Malades (AP-HP) et Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon. Le vecteur-médicament mis au point permet de corriger l’anomalie génétique responsable de la maladie. « Il peut marcher, courir, sauter, jouer avec les autres enfants et aller à la piscine… » s’enthousiasme sa maman, Azizah, qui a traversé avec lui ces cinq premières années d’isolement. Aujourd’hui, elle témoigne "grâce au Téléthon des traitements commencent à arriver. Regardez Séthi vivre. C’est incroyable"

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30 juillet 2015

Concert du Portail Coucou - SAMEDI 5 DECEMBRE - 21H

Britpop

Soirée au Profit du Téléthon 2015

Une dizaine de groupes présents sur scène pour rendre hommage à La BRITPOP; courant musical majeurs des 90′s avec des groupes tels que Blur, Oasis, Pulp, Suede

et bien d’autres.

 ENTRÉE 5€

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19 juin 2015

Voici le montant total de la collecte Téléthon 2014. Merci aux Salonais pour leur Générosité

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FORCE T (vous sur le terrain) + 36/37 + internet =  72 567 €

Encore un grand MERCI

 

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02 juin 2015

l’essai DELOS

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L’essai DELOS

L’essai DELOS (pour DuchEnne Muscular Dystrophy Long-term IdebenOne Study) est un essai international de phase III qui a évalué les effets de l’idébénone (ou Catena®/Raxone®) pendant un an sur la fonction respiratoire dans la myopathie de Duchenne (DMD). Il a été mené par la société Santhera Pharmaceuticals chez 64 garçons atteints de DMD, âgés de 10 à 18 ans et ne prenant pas de corticoïdes. 

Une diminution de l’atteinte respiratoire

Les résultats de cet essai publiés en avril 2015 montrent qu’au bout d’un an, la prise quotidienne de l’idébénone est bien tolérée. L’atteinte respiratoire est moins marquée chez les garçons ayant pris de l’idébénone que chez les garçons sous placebo. La différence entre l'évolution du débit expiratoire de pointe (qui reflète la force des muscles respiratoires) entre le groupe traité et le groupe recevant le placebo est statistiquement significative.

Le statut de "Fast Track"

Sur la base de ces résultats encourageants, la FDA (Food and Drug adminitration) a accordé le statut de "Fast Track" (procédure visant à faciliter le développement et accélérer l'examen des médicaments-candidats) à l’idébénone (Catena®/Raxone®) dans le traitement de la DMD.

Source

Efficacy of idebenone on respiratory function in patients with Duchenne muscular dystrophy not using glucocorticoids (DELOS): a double-blind randomised placebo-controlled phase 3 trial.
Buyse GM, Voit T, Schara U, Straathof CS, D'Angelo MG, Bernert G, Cuisset JM, Finkel RS, Goemans N, McDonald CM, Rummey C, Meier T; DELOS Study Group.
Lancet. 2015 (Avr). Pii : S0140-6736(15)60025-3. Doi : 10.1016/S0140-6736(15)60025-3. 
 

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VIDE GRENIERS - SALON DE PROVENCE

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