Pour Azizah, tout a changé depuis que son fils Séthi a bénéficié d’un nouveau traitement.
Pour Azizah, tout a changé depuis que son fils Séthi a bénéficié d’un nouveau traitement.
Au moindre choc, le corps de Séthi se couvrait de bleus et les hémorragies se multipliaient. Le diagnostic tombe : syndrome de Wiskott-Aldrich, une maladie très rare du système immunitaire. Pendant de longues années, et pour sa sécurité, le petit garçon se voit priver de jouer avec et comme les autres enfants de son âge. En 2014, il bénéficie d'un essai de thérapie génique mené par l’hôpital Necker Enfants-Malades (AP-HP) et Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon. Le vecteur-médicament mis au point permet de corriger l’anomalie génétique responsable de la maladie. « Il peut marcher, courir, sauter, jouer avec les autres enfants et aller à la piscine… » s’enthousiasme sa maman, Azizah, qui a traversé avec lui ces cinq premières années d’isolement. Aujourd’hui, elle témoigne "grâce au Téléthon des traitements commencent à arriver. Regardez Séthi vivre. C’est incroyable"