telethon famille ambassadrice marie regard autonomie afm-telethon genethon

Marina et Jean-Philippe ont tout fait pour que leur fille, Marie, vive comme les autres.
Au CP, Marie marchait. En 6ème, elle était déjà en fauteuil. Malgré l'évolution de la maladie, Marina et Jean-Philippe, ses parents, ont tout fait pour préserver au maximum l’autonomie de leur fille. « On a toujours voulu qu’elle fasse la même chose que ses copines. Il a fallu se battre pour y arriver. » Aujourd’hui, Marie conduit sa propre voiture et étudie à l’Université pour devenir professeur de physique. Soutenue aussi par sa petite soeur, Julie, Marie envisage la vie avec confiance et humour. En revanche, elle dévisage sans baisser les yeux ceux qui voudraient la réduire à sa maladie. « Il faut surtout que le regard des gens change. » Pour elle, le grand moment de solidarité du Téléthon est justement l’occasion de faire évoluer la société.
A l’aube de ses 20 ans, Marie vit sa vie comme elle l’entend et a de multiples projets qu’elle est bien décidée à mener à leur terme.
« Je me vois maman avec 3 enfants, dans une maison de plain-pied. Une maison où il fait beau."