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Benoit profite de chaque moment de bonheur avec son fils Nicolas.
La myopathie de Duchenne paralyse progressivement le corps. Si elle entrave la mobilité et atrophie les muscles, elle donne aussi à Nicolas, 13 ans, et son papa, Benoît, une envie encore plus forte d’aller chercher des moments de bonheur et de les vivre pleinement. 
"Je vis le temps présent. Je suis content de me lever le matin… » explique Nicolas, dont le regard sur le monde est d'une grande lucidité. À ses yeux, la maladie n’est pas une excuse pour céder à certaines facilités. "Il faut profiter, ne pas rester chez soi à ne rien faire, devant des écrans. C'est ce que tout le monde devrait faire ».
Malgré l'évolution de la maladie, Nicolas et Benoît ont conscience de bénéficier des avancées médicales et techniques de trois décennies d’engagement et de solidarité. Il est donc naturel pour eux de donner de leur temps et de leur énergie à un Téléthon 2015 dans l’espoir que le fruit de cette nouvelle mobilisation aidera les familles qui dans 10 ou 20 ans connaîtront le même diagnostic. "Pour que leur vie soit meilleure que la mienne » précise Nicolas.