04 septembre 2015

Le Parrain du Téléthon

" Le Téléthon est une aventure humaine faite de ferveur et de solidarité. Une Passion lucide et des êtres qui refusent que demain ne soit qu'une fatalité. Le Téléthon, c'est aussi une promesse à soi-même comme une espérance renouvelée.   Le Téléthon, c'est nous tous. Ensemble"  Une autre voix d'exception succède à Garou et Patrick Bruel : Marc Lavoine sera le parrain du Téléthon 2015 qui se déroulera les 4 et 5 décembre prochains sur les chaînes de France Télévisions et partout en France.  ... [Lire la suite]
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04 septembre 2015

Benoit profite de chaque moment de bonheur avec son fils Nicolas.

Benoit profite de chaque moment de bonheur avec son fils Nicolas.La myopathie de Duchenne paralyse progressivement le corps. Si elle entrave la mobilité et atrophie les muscles, elle donne aussi à Nicolas, 13 ans, et son papa, Benoît, une envie encore plus forte d’aller chercher des moments de bonheur et de les vivre pleinement. "Je vis le temps présent. Je suis content de me lever le matin… » explique Nicolas, dont le regard sur le monde est d'une grande lucidité. À ses yeux, la maladie n’est pas une excuse pour céder à... [Lire la suite]
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04 septembre 2015

Florence et Denis espèrent que la recherche aidera leur fils Léo à guérir.

  Florence et Denis espèrent que la recherche aidera leur fils Léo à guérir.30 minutes de soins tous les matins, et tous les soirs. Chaque fois, Florence ou Denis se penchent sur le corps de leur fils Léo avec la crainte de voir apparaître de nouvelles plaies, et avec elles, le risque d'infections. Léo est atteint d'une épidermolyse bulleuse, une maladie génétique qui provoque une extrême fragilité de sa peau.« Tous nos espoirs reposent sur les chercheurs ». Ces derniers, après avoir identifié le gène responsable de la... [Lire la suite]
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04 septembre 2015

Marina et Jean-Philippe ont tout fait pour que leur fille, Marie, vive comme les autres.

Marina et Jean-Philippe ont tout fait pour que leur fille, Marie, vive comme les autres.Au CP, Marie marchait. En 6ème, elle était déjà en fauteuil. Malgré l'évolution de la maladie, Marina et Jean-Philippe, ses parents, ont tout fait pour préserver au maximum l’autonomie de leur fille. « On a toujours voulu qu’elle fasse la même chose que ses copines. Il a fallu se battre pour y arriver. » Aujourd’hui, Marie conduit sa propre voiture et étudie à l’Université pour devenir professeur de physique. Soutenue aussi par sa petite... [Lire la suite]
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04 septembre 2015

Pour Azizah, tout a changé depuis que son fils Séthi a bénéficié d’un nouveau traitement.

Pour Azizah, tout a changé depuis que son fils Séthi a bénéficié d’un nouveau traitement. Au moindre choc, le corps de Séthi se couvrait de bleus et les hémorragies se multipliaient. Le diagnostic tombe : syndrome de Wiskott-Aldrich, une maladie très rare du système immunitaire. Pendant de longues années, et pour sa sécurité, le petit garçon se voit priver de jouer avec et comme les autres enfants de son âge. En 2014, il bénéficie d'un essai de thérapie génique mené par l’hôpital Necker Enfants-Malades (AP-HP) et Généthon, le... [Lire la suite]
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