Léa, Marraine 2012

Léa a peut-être des jambes qui ne la portent pas mais c'est une boule d'énergie. Du haut de ces onze ans, elle est de ces petits bouts qui enchantent de par leur enthousiasme. Depuis quelques mois, la vie de Léa est un tourbillon. Pendant que ses amies sont en cours, Léa, elle, est en conférence de presse avec Franck Dubosc, enchaîne les shootings photos, se laisse filmer sur les plateaux de Plus Belle La Vie, se retrouve à la une de Télé 7 Jours...

Et tout ça, paradoxalement, elle le doit à son fauteuil. La jeune habitante de Lançon-de-Provence a été choisie par l'Association française de lutte contre les myopathies pour être l'ambassadrice du Téléthon 2012. Un rôle qu'elle prend très au sérieux et qui lui vaut d'être, depuis hier soir, en direct sur les plateaux télé de France 3 aux côtés du parrain de l'événement, Franck Dubosc.

La toute jeune fille est une fidèle du Téléthon. "À chaque fois, je me demandais comment faire pour participer à l'émission", raconte Léa. En fait, Léa n'a rien eu à faire. "Cela nous est tombé dessus en mai dernier avec un coup de fil. L'AFM suit Léa depuis longtemps. Ils ont pensé à elle", raconte Nathalie, sa maman. Un choix judicieux. Léa est une collégienne à l'aise dans des baskets avec lesquelles elle ne court pas. Elle parle avec facilité de sa maladie : une amyotrophie spinale de type 2. "Quand j'ai eu neuf mois, mes parents se sont inquiétés, je ne marchais pas à quatre pattes, j'étais molle", explique-t-elle.

Quelques longues semaines et une batterie de tests plus tard, le diagnostic tombe, douloureux pour ses parents, Nathalie et Yves Benhamou : les muscles de Léa ne se développeront pas normalement, elle ne marchera pas, ses fonctions respiratoires seront altérées...

Les mois passant, Léa est devenue une adorable brunette au regard pétillant qui doit composer avec une maladie bien encombrante. Nathalie a cessé le travail pour que sa fille ait une vie la plus harmonieuse possible. Depuis la maternelle, Léa suit donc une scolarité normale. Elle est aujourd'hui en 6e à Salon-de-Provence, comme ses copines, heureuse dans ce nouveau monde du collège. Une assistante de vie est à ses côtés en classe. C'est elle qui l'aide à s'habiller, à ouvrir le livre, préparer les feuilles, sortir les stylos de la trousse, gommer si nécessaire... Autant de gestes tout simples que Léa ne peut accomplir sans son aide.

La famille surmonte les difficultés les unes après les autres : des interventions chirurgicales, des maladies chroniques, des appareils hors de prix pourtant indispensables (26 000 €, un fauteuil adapté). Et c'est aussi de cela que ses parents témoigneront sur les plateaux de télé .

Mais si la vie de Léa prend racine dans son fauteuil, l'enfant sait la croquer à pleines dents. C'est en cela qu'elle est une formidable ambassadrice. Son quotidien, pas toujours facile, est adouci par sa joie de vivre que sait entretenir une famille, unie à ses côtés, des copines fidèles depuis la maternelle, et un village qui s'est, dès sa petite enfance, mobilisé autour d'elle.

Claire Aybalen