Le « réseau social patients maladies rares »

Maladies Rares Info Services propose ainsi des services adaptés aux besoins des adolescents ou jeunes adultes afin qu'ils soient acteurs de leur parcours de santé. Ce tout nouveau service leur permet également de devenir des citoyens du système de santé. 

Le « réseau social patients maladies rares »
Le Forum maladies rares (http://forums.maladiesraresinfo.org/) est un espace communautaire (sécurisé et modéré par l’équipe de Maladies Rares Info Services) où les personnes malades et leurs proches se retrouvent, échangent des informations et se soutiennent. Il est structuré autour de noms de maladies rares ou de thèmes transversaux : l’isolement, l’insertion scolaire ou professionnelle, l’éducation thérapeutique…

Grâce à la page Facebook (https://www.facebook.com/pages/Maladies-Rares-Info-Services/141961802618072?ref=hl) et au fil Twitter (https://twitter.com/maladierareinfo), les internautes se tiennent informés de l’actualité des maladies rares, trouvent des informations sur ces pathologies et les partagent. Ces pages sont en lien direct avec le site internet de Maladies Rares Info Services (lien). Les internautes peuvent ainsi partager toute l’information avec leurs propres réseaux sociaux.

Le Ch@t comment ça marche ? 
Chaque lundi et mercredi après-midi, entre 14h et 18h, les internautes peuvent dialoguer par messagerie instantanée avec l’un des experts de Maladies Rares Info Services, spécialistes des maladies rares et de l’écoute. Cette conversation a l’avantage de proposer un dialogue en ligne, interactif et anonyme, sans avoir de rapport direct et personnel tel qu’il existe au téléphone. C’est un service privilégié par les plus jeunes usagers de Maladies Rares Info Services. Pour cela, il suffit de se connecter sur le site internet et au service de ch@t (http://www.maladiesraresinfo.org/chat-maladies-orphelines/live-tchat.html).

Maladies Rares Info Services est le premier service d’information en santé en France à être certifié conforme à une norme qualité (ISO 9001) depuis 2009. L’équipe est constituée d’experts des maladies rares dont l’activité est exclusivement dédiée à Maladies Rares Info Services. Maladies Rares Info Services est une association soutenue par le Ministère de la Santé et l’AFM-Téléthon qui fait partie de la Plateforme Maladies Rares.Le deuxième Plan national maladies rares (2011-2014) reconnaît Maladies Rares Info Services comme « une structure d’informations de référence ».

En savoir plus : contacter Maladies Rares Info Services
L’ensemble de ces services est accessible au 01 56 53 81 36 (appel non surtaxé, inclus dans les forfaits) et sur le site internet (http://www.maladiesraresinfo.org/)